Dziś Dzień Kubusia Puchatka - obchodzimy go na pamiątkę urodzin autora opowieści o Misiu o Bardzo Małym Rozumku, Alexandra A. Milnego, urodzonego 18 stycznia 1882 roku 😀
Jest to też dzień ważny dla Pomysłowego Kufra i mnie, cioci Hani.
18 stycznia 2016 roku powstała moja pracowania.
Od początku przyświecał mi cel, by bawić, uczyć i łączyć rodziny, bo rodzina to najważniejsze, co mamy!💓
Dzięki Wam, Moi Mili, działam i ciągle mi się chce!😍
To dla Was zdobywam coraz większe doświadczenie i szkolę się, by przygotowywać dla Was jeszcze lepsze zajęcia!
Tu nastąpi bardziej osobista część tego postu, więc jeśli nie chcesz czytać, to odpuść sobie ten fragment...
Choć ciągle mi się bardzo chce z Wami spotykać i mam wiele pomysłów, to niestety zdrowie nie zawsze pozwala mi na realizację wszystkich planów. W lutym 2017 roku okazało się, że cierpię na rzadką chorobę genetyczną - Zespół Ehlersa-Danlosa (Ehlers-Danlos Syndrome, EDS).
O dziwo, diagnoza była dla mnie pozytywnym wydarzeniem, ponieważ po wielu latach bólu i szukania jego przyczyn, okazało się, że to co czuję nie jest zmyślone. Nie udawałam bólu, ani trudności, jak próbowano mnie wielokrotnie przekonać. Teraz wiem, że jestem chora, że tę chorobę mam od zawsze, choć dość długo nie była dla mnie aż tak dokuczliwa. Od kilku lat mój stan zdrowia się pogarsza, a ból (towarzyszy mi 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, nie ma weekendów, urlopów i świąt) czasem staje się tak nie do wytrzymania, że nie mogę zrobić tak prostych rzeczy, jak utrzymanie kubka w dłoni. To dlatego zajęcia w Pomysłowym Kufrze trudno nazwać regularnymi, choć bardzo bym chciała, żeby tak było.
Stowarzyszenie, rozpoznanie, 1%
Należę do Stowarzyszenia osób chorych na EDS, Ehlers-Danlos Polska. Można o nas poczytać
tu.
Piszę ten fragment nie po to, żeby się użalać. Chcę pomóc tym, którzy czytając wiadomości ode mnie mogą rozpoznać u siebie lub u bliskiego tę okropną, trudno rozpoznawalną chorobę. Zespół Ehlersa-Danlosa, bowiem w wielu przypadkach jest chorobą (i niepełnosprawnością), której nie widać na pierwszy rzut oka, a chorzy często zdają się być marudnymi natrętami w gabinecie lekarskim. Ta przypadłość ma kilka typów, które między sobą są podobne, ale jednak nie takie same. W dużej mierze dotyczy układu ruchu, ponieważ dotyczy problemów z kolagenem, a z niego zbudowane są m. in. stawy, więzadła i powięzie, które uczestniczą w "uruchamianiu" naszego ciała. Zmiany następują również w układzie nerwowym, a ponieważ jest to zespół chorób, mogłabym jeszcze długo wymieniać. Jeśli ktoś będzie zainteresowany, odsyłam ponownie na
stronę Stowarzyszenia.
Jako członek Stowarzyszenia proszę Was o wsparcie, jeśli nie wiecie na jaki cel spożytkować 1% odpisu z Waszego podatku, to właśnie my - chorzy na EDS i ich rodziny - prosimy Was o pomoc. Wszelkie wpływy z 1% oraz innych darowizn są przeznaczane na działalność statutową, materiały i akcje, które upowszechniają wiedzę o naszej chorobie, a także na pomoc dla chorych, jeśli będzie taka możliwość.
Jeśli przeczytałeś dwa akapity powyżej wiesz już...
dlaczego nie zawsze mogę zrobić zajęcia wtedy kiedy przypada ciekawe święto (np. Dzień Ołówka 30.03, Dzień Smerfa 25.06 czy Dzień Misia 25.11), kiedy mam 1000... i jeszcze więcej pomysłów. Tak czasami jest... Bardzo jednak zależy mi na tym, żeby prowadzić zajęcia, spotykać się z Wami w przedszkolach, żłobkach, kawiarniach, na urodzinkach🎈 i animacjach zorganizowanych 🎉 Zostańcie ze mną na następny rok... i kolejne lata, bo to dzięki Tobie, dzięki Wam Pomysłowy Kufer ma sens istnieć💓Bez Was wszystkie moje pomysły nie mają sensu. bo potrzebują drugiego człowieka, by wykiełkować i zakwitnąć najpiękniej jak umieją.
Dziękuję, że jesteś! 💋
